Ефименко В.С. (Ростов-на-Дону), Степанова В.А. (Москва) Особенности психокоррекционной работы с семьей, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна

УДК 376.3

DOI: 10.47639/2074-4986_2025_1_54

Ефименко Вероника Сергеевна

психолог Фонда поддержки семейных ценностей, материнства и детства «Мамочки Ростова», педагог-психолог Ростовской областной общественной организации семей с людьми с синдромом Дауна «Лучики Добра», нейропсихолог и арт-терапевт, телесный терапевт

Фонд поддержки семейных ценностей, материнства и детства «Мамочки Ростова», Ростовская областная общественная организация семей с людьми с синдромом Дауна «Лучики Добра»

Ростов-на-Дону, Россия

Степанова Вера Анатольевна

доцент кафедры общей психологии и психологии развития ИКПСР ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова» Министерства здравоохранения Российской Федерации; психолог НО «Благотворительный фонд «Даунсайд Ап»

кандидат психологических наук

ИКПСР ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова» Министерства здравоохранения Российской Федерации; НО «Благотворительный фонд «Даунсайд Ап»

Москва, Россия

В статье представлены результаты исследования по изучению психологических особенностей семей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна, как основы для построения их эффективного психологического сопровождения. Исследование проводилось на базе Ростовской областной общественной организации семей с людьми с синдромом Дауна «Лучики Добра», а также Фонда поддержки семейных ценностей, материнства и детства «Мамочки Ростова» (Ростов-на-Дону). В результате обследования 62 семей были выявлены психологические проблемы в группе семей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна, среди которых наиболее распространенными были горевание от утраты «идеального ребенка», тревога о будущем ребенка, конфликты в семье между супругами, ощущение личной неполноценности матери, неприятие ребенка, внутренняя враждебность. С учетом полученных данных была разработана психокоррекционная программа «Я в большом мире. Территория любви и счастья» для семей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна, которая была направлена на восстановление эмоциональных связей между матерью и ребенком, организацию конструктивного взаимодействия и внимание к эмоционально-личностной сфере участников программы. Данная программа была успешно апробирована на базе Ростовской областной общественной организации семей с людьми с синдромом Дауна «Лучики Добра». Выявлено, что эффективность программы существенно выше при ее реализации в условиях, предусматривающих взаимодействие матери и ребенка, по сравнению с тем, когда в психокоррекционных мероприятиях участвовали только дети. Одновременная психокоррекционная работа с матерью и ребенком способствовала снятию тревожности, оптимизации взаимодействия матери и ребенка, налаживанию благоприятного психологического климата в семье.

Ключевые слова: синдром Дауна, психолого-педагогическое сопровождение, родители, тревожность, чувство вины, психокоррекционная программа

ОПИСАНИЕ НА АНГЛИЙСКОМ ЯЗЫКЕ:

Features of psychological and remedial work with a family upbringing a child with Down syndrome

Veronika S. Efimenko

Psychologist of the Foundation for Support of Family Values, Motherhood and Childhood «Mommies of Rostov»; Teacher-Psychologist of the Rostov Regional Public Organization of Families with People with Down Syndrome «Rays of Kindness», Neuropsychologist, Art Therapist, Body Therapist, Rostov-on-Don, Russia

nika872100@gmail.com

Vera A. Stepanova

PhD in Psychology, Associate Professor of the Department of General Psychology and Developmental Psychology of the Institute of Clinical Psychology and Social Work N.I. Pirogov Russian National Research Medical University; Psychologist of the NGO “Downside Up Charitable Fond”, Moscow, Russia

v.stepanova@downsideup.org

The authors present the results of a study of psychological characteristics of families upbringing a child with Down syndrome, as a basis for building their effective psychological support. The study was conducted on the basis of the Rostov Regional Public Organization of Families with People with Down Syndrome “Rays of Kindness”, as well as the Fund for the Support of Family Values, Motherhood and Childhood “Mommies of Rostov” (Rostov-on-Don). As a result of the survey of 62 families, psychological problems were identified in the group of families upbringing a child with Down syndrome, among which the most common were such actual problems as grief from the loss of the “ideal child”, anxiety about the child’s future, conflicts in the family between spouses, a feeling of personal inferiority of the mother, rejection of the child, internal hostility. Taking into account the data obtained, a psychological and remedial program “Me in the Big World. Territory of Love and Happiness” was developed for families upbringing a child with Down syndrome, which was aimed at restoring emotional ties between mother and child, organizing constructive interaction and attention to the emotional and personal sphere of the program participants. This program was successfully tested at the Rostov Regional Public Organization of Families with People with Down Syndrome “Rays of Kindness”. It was found that the program was significantly more effective when implemented in conditions that included interaction between mother and child, compared to when only children participated in psychological and remedial activities. Simultaneous psychological and remedial work with mother and child helped relieve anxiety, optimize interaction between mother and child, and establish a friendly-oriented psychological climate in the family.

Ключевые слова: Down syndrome, psychological and pedagogical support, parents, anxiety, guilt, psychological and remedial program

Источники

1. Степанова В.А. Групповая работа с родителями по переживанию травмы рождения ребенка с синдромом Дауна. Теоретические основы и практика // Синдром Дауна. XXI век. 2017. № 2 (19). С. 27–32.

2. Тэхкэ В. Психика и ее лечение: Психоаналитический подход / Пер. с англ. Старовойтов В.В. М.: Канон+, 2022 г. 464 с.

3. Селигман М. Обычные семьи, особые дети: системный подход к помощи детям с нарушениями развития. М.: Теревинф, 2022. 365 с.

4. Pelin Celik, Aysun Kara Uzun Stressful experiences and coping strategies of parents of young children with Down syndrome: A qualitative study // Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2023. V. 36 № 4. P. 881–894. doi: 10.1111/jar.13108.

5. Жиянова П.Л. Семейно-центрированная модель ранней помощи. М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2006. 281 с.

6. Винникотт Д.В. Все мы родом из родительского дома. Записки психоаналитика. СПб.: Питер, 2023. 288 с.

7. Потребности семей, в которых воспитывается ребенок с синдромом Дауна // Сайт Благотворительного фонда Даунсайд Ап. URL: https://downsideup.org/analytics/potrebnosti-semey-v-kotorykhvospityvaetsya-rebenok-s-sindromom-dauna/ (дата обращения: 08.12.2024).

8. Rutter T.L., Hastings R.P., Murray C.A., Enoch N., Johnson S., Stinton C. Psychological wellbeing in parents of children with Down syndrome: A systematic review and meta-analysis // Clinical Psychology Review. Vol. 110, June 2024, 102426. doi: 10.1016/j.cpr.2024.102426.

9. Фюр Г. «Запрещенное» горе. Калуга: КГУ им. К.Э. Циолковского, 2012. 60 с.

10. Психологическая поддержка семей с людьми с синдромом Дауна. Результаты опроса // Сайт Благотворительного фонда Даунсайд Ап. URL: https://downsideup.

org/upload/iblock/186/2o0m6xcn5zn1y2ubboqub5kg8s1pnteh/Психологическая%20по-мощь_потребности_2023.pdf (дата обращения: 08.12.2024)